Dades obertes contra el càncer

El passat mes de juny, el vicepresident dels Estats Units, Joe Biden, va presentar una eina creada per a ajudar en la lluita contra el càncer. Ens en fem ressò en aquest blog perquè veurem que les dades, i sobretot les dades obertes, és el principal actiu d’aquest recurs.

El 2016, el president Obama va presentar una iniciativa anomenada “the National Cancer Moonshot” per a lluitar contra el càncer, considerat una de les principals malalties als Estats Units, on està calculat que aquest any moriran de càncer al voltant de 600.000 persones. Un dels pilars de la iniciativa es fonamenta en l’increment important de finançament per a la investigació. Així, el National Institute of Health prometia 195 milions de dòlars pel 2016 i 755 pel 2017.

Un dels aspectes més rellevants on es volia aprofitar aquest increment de pressupost era en la compartició de dades (Data Sharing). Tal com afirma la pròpia Casa Blanca, “la compartició de dades pot trencar les barreres entre institucions, tant en els sector públics com els privats, per permetre el màxim de guany de coneixement i més ajuda als pacients”. La compartició de dades, Open Data o més concretament Open Research Data si parlem en termes de recerca, forma part d’un moviment dins la comunitat científica ja iniciat per l’Open Access, on el que s’allibera i es posa a disposició de tota la comunitat són els resultats de recerca en forma de publicacions i articles científics.

20160713

Figura 1. Captura de la classificació dels casos clínics per tipus de malaltia
Font: Genomic Data Commons (2016)

Un dels primers resultats tangibles d’aquesta iniciativa als Estats Units ha estat la creació de la base de dades Genomic Data Commons, on es troben ara ja més de 14000 casos clínics i 250000 documents a disposició dels investigadors. En el cas de la compartició de dades, ens remet a un estadi previ de la recerca, atès que es comparteixen les dades a mesura que es van recollint, cosa que ha de permetre guanyar temps a l’hora de treure conclusions i generar nou coneixement útil i aplicable. La col·laboració científica en aquest sentit ajuda a guanyar un temps preciós per a trobar noves formes de lluitar contra les malalties. En el cas de l’Ebola es va veure també com, al compartir les dades de forma quasi immediata a la presa de les mostres, es reduïa el temps per entendre com s’estava comportant el virus.

Des dels Estudis de Ciències de la Informació i la Comunicació, es treballa en diversos projectes centrats en la recerca de dades. Recentment, s’ha constituït la Càtedra UOC-BSA per a la recerca aplicada i l’anàlisi de dades en salut, que desenvoluparà el projecte d’innovació i tecnologies de la informació i la comunicació aplicades a la recerca sobre matèria d’indicadors d’oncologia. La durada prevista del projecte, amb un pressupost de més de 265.000 euros, dels quals 150.000 procediran del llegat, és de dos anys. Hi participaran professionals de diverses disciplines de BSA i la UOC amb la coordinació del professor de Ciències de la Informació i de la Comunicació de la UOC Francisco Lupiáñez.

A més a més, el grup de recerca KIMO participa a Maredata, una xarxa temàtica d’estudi de la compartició de les dades de recerca en obert amb altres grups de recerca de l’Estat.

This entry was posted in Notícies. Bookmark the permalink.

Leave a Reply